CUIABÁ – O bebê Adrian Emanuel Goy, de um ano, morreu após sofrer uma parada cardíaca e ser entubado, na quinta-feira (19), em Cuiabá. Ele tinha Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisava tomar o remédio mais caro do mundo, avaliado em cerca de R$ 7 milhões.
Adrian foi internado logo nos primeiros meses de vida e chegou a ficar 8 meses em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Ele recebeu alta no início de dezembro do ano passado, após a família conseguir autorização do plano de saúde para home care. Conforme decisão judicial, o Governo Federal deveria comprar o remédio chamado Zolgensma até os dois anos de vida da criança.
Na manhã de sexta-feira (20), no entanto, a mãe de Adrian, Geyzirrana Vitória Gois Bay, de 21 anos, informou sobre a morte do filho nas redes sociais.
“Nosso fofuxo virou uma estrelinha. Meu coração está em pedaços. Ainda sem acreditar que meu filho se foi”, disse.
Segundo Geyzirrana, Adrian passou mal em casa, foi levado ao hospital, onde foi entubado, mas sofreu uma parada e não resistiu.
A família do bebê, antes dele ser internado em Cuiabá, residia em Canarana, mas devido à gravidade, Geyzirrana praticamente vivia com o filho no Hospital Santa Casa, em Cuiabá. Por conta disso, eles se mudaram para Várzea Grande, na região metropolitana da capital.
Neste mês, o Governo Federal comprou o medicamento para a criança. A mãe dele anunciou, dois dias antes da morte, que precisava fazer a aplicação em Curitiba e que estava tentando arrecadar dinheiro para pagar as despesas do transporte.
Diagnóstico
Os pais perceberam algo de errado quando o filho tinha 2 meses de vida. “Ele não respirava bem e tinha dificuldade para firmar o corpinho”, explica a mãe. Uma pediatra encaminhou a criança para Cuiabá e já existia a suspeitava da doença.
O processo de descoberta da doença se estendeu por mais dois meses até sair o resultado. Nesse tempo, a criança já estava internada. Para a dor do pequeno e dos pais, a AME foi o diagnóstico final.
A doença
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara que se desenvolve de forma progressiva e pode ser letal. Ela afeta a capacidade de comer, caminhar e até respirar. A AME é dividida em cinco tipos: 0, 1, 2, 3 e 4. O tipo 1 é o mais recorrente e a forma mais grave da doença.
A atrofia afeta pessoas de diferentes faixas etárias – recém nascidos, crianças, adolescentes e adultos. Os bebês podem desenvolver a AME em estágio precoce e essa é uma das piores fases, segundo o Ministério da Saúde, pois impossibilita as funções básicas.
Por Wallacy Riboli/Notícias Interativa.
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